Asociación Síndrome de la Persona Rígida
Stiff person syndrome
Nuestro objetivo principal reunir a las personas afectadas por esta enfermedad rara con el fin de brindar apoyo, información y trabajar en conjunto para mejorar la calidad de vida de los afectados.
¿Qué es el síndrome de la persona rígida?
La padecen
50
personas aproximadamente en España
No hay tratamiento curativo
Enfermedad rara
El Síndrome de la Persona Rígida es una enfermedad neurodegenerativa que consiste en rigidez fluctuante en tronco y extremidades, espasmos musculares dolorosos, fobia a tareas específicas, respuesta exagerada de sobresalto y es progresivamente discapacitante.
rigidez muscular progresiva
¿Cuáles son los síntomas del síndrome de la persona rígida?
Los pacientes con esta condición experimentan rigidez muscular progresiva que oscila con espasmos musculares y mialgias del esqueleto axia con problemas de movimiento.
La enfermedad también se acompaña de trastornos cognitivos y conductuales y puede tener un impacto significativo en la calidad de vida de los pacientes y sus familiares.
no se conoce la causa
¿Cuáles son las causas y los tratamientos para el síndrome de la persona rígida?
Actualmente, no se conoce la causa exacta del síndrome de la persona rígida, y no hay un tratamiento curativo para esta enfermedad.
Los tratamientos disponibles son principalmente paliativos, y se centran en mejorar los síntomas y mantener la calidad de vida del paciente.
La investigación y la concienciación sobre esta enfermedad rara es esencial para mejorar el conocimiento y desarrollar tratamientos más efectivos para los pacientes afectados, y las asociaciones de pacientes juegan un papel vital en esta labor.
RIGIDEZ Y DOLOR
Los síntomas comienzan de forma confusa con dolor y episodios de rigidez en los músculos axiales, en particular en el cuello y en la región lumbar. La rigidez de los músculos axiales progresa lentamente hasta afectar a los músculos proximales de las extremidades, causando dolor y dificultad para realizar movimientos voluntarios. Se produce una pérdida de flexibilidad del tronco y se requiere ayuda para caminar, además de presentarse una marcha robótica caracterizada por movimientos lentos y rígidos .
ESPASMOS MUSCULARES
Los espasmos musculares intensos pueden ser desencadenados por movimientos bruscos, estímulos externos como ruidos o manipulación de las partes del cuerpo afectadas, y estímulos emocionales como temor, sorpresa, etc . Los espasmos musculares intensos pueden ser muy severos y dolorosos, incluso causar fracturas óseas, lo que resulta en dolor y limitaciones en la movilidad. El dolor constante puede afectar la salud mental y la capacidad para realizar actividades diarias y participar en la vida social.
RESPUESTA EXAGERADA DE SOBRESALTO
Los afectados experimentan una exagerada respuesta a estimulos exteriores con mayor sensibilidad al ruido, al tacto y al estrés emocional. Esta respuesta inconsciente e involuntaria consite en episodios de rigided extrema de los musculos con espasmos y sin posibilidad de movimiento en la parte afectada.
PERDIDA DE REFLEJOS
La pérdida de los reflejos posturales puede llevar a la caída del paciente durante la deambulación. Las actividades diarias como levantarse de la cama, vestirse o sentarse en una silla se vuelven muy limitadas. Si no cuentan con ayuda de alguien, los pacientes pueden quedar postrados en cama.
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Nos esforzamos por promover la investigación y comprensión de la enfermedad para dar visibilidad a las dificultades que enfrentan las personas afectadas y sus familias.
personas reales
Testimonios reales
Hablar con la asociación sobre el síndrome de la persona rígida fue un punto de inflexión. Me brindaron comprensión y herramientas para manejar mi rigidez mental, lo que mejoró mis relaciones. Estoy muy agradecida por su ayuda.
Descubrir el síndrome de la persona rígida explicó muchos desafíos en mi vida. La asociación me dio orientación, comprensión y estrategias para manejar mi rigidez, lo que me permitió hacer cambios positivos y ser más flexible y resiliente.
Hablar con la asociación fue un salvavidas para nuestra familia tras el diagnóstico del síndrome de la persona rígida en nuestro hijo. Nos ofrecieron información, orientación y estrategias prácticas para ayudarlo a sobrellevar su rigidez.